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南京“渐冻人”至少有两三百 +1

开进布拉格 2014-08-21 07:14
“冰桶挑战”的本意,是让大家关注到肌萎缩侧索硬化症(ALS)这种罕见病。在南京,这样的“渐冻人”保守估计也有两三百人。日渐“冻住”的躯体和昂贵的治疗费用,都成了这些“渐冻人”生存下去的巨大挑战。

肌萎缩侧索硬化症,是与癌症、艾滋病并列的世界五大绝症之一。大家熟悉的霍金,就是这种疾病的患者。这种疾病的发病率是十万分之六,病因至今不明。5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有部分环境因素,如遗传、重金属如铝中毒,某些未知的环境毒素等。

目前国外最新的发病理论认为,造成该病原因之一可能是运动神经细胞内的谷氨酸堆积过多。谷氨酸堆积过多产生细胞毒性反应,久而久之造成神经细胞的死亡。谷氨酸兴奋毒性作用贯穿于运动神经元死亡的整个过程。并且一个运动神经元死亡后,释放出更多的谷氨酸,作用于周边的细胞,一个污染两个,两个污染四个,四个污染八个,几何级增长,患者的发病会越来越快,平均3-5年后死亡。

运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉活动,所以患上此症后,由于缺乏了神经的刺激,这些肌肉都会逐渐萎缩退化。患者肌肉会渐渐无力,最后到瘫痪,说话吞咽呼吸功能均会减退,大部分患者都是呼吸衰竭而死亡。在运动神经不断被侵犯的同时,感觉神经并未受到影响,所以该病并不影响患者的智力、记忆或者感觉。




开进布拉格 2014-08-21 07:15 1L
这也正是这种疾病的残酷之处。患者能感觉到自己的身体像是渐渐被冻住了,今天腿动不了,明天是手臂……最后连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。在病情进展过程中,患者能听能看,也会感觉到疼痛,会一步步清晰地又异常无助地感觉到自己逼近死亡。
南京患者至少有两三百
牛琦副主任医师告诉记者,保守估计,南京像这样的“渐冻人”至少有两三百人。他们中也有存活5年以上的,但是数量很少。目前国际上对这种疾病的观点为:无法治愈,但可治疗。
只不过,肌萎缩侧索硬化症治疗的费用很昂贵。光是延缓病情的进口药物,一盒(28天)费用就在5000元左右,一个月医药费就上万的患者也有不少。病情发展到后期后,治疗费用就更加难以估计,无法自主呼吸之后的无创呼吸机要数万元,重症监护室费用更是不菲,很多患者因为经济原因没法坚持到最后。据了解,目前国内也只有南京把治疗ALS的药物列入了大病医保。在募捐之外,呼吁将肌萎缩侧索硬化症及其治疗药物广泛纳入医保,可以帮助到更多的患者。

开进布拉格 2014-08-21 09:33 2L
孟非完成冰桶挑战!



二维图 2015-04-02 17:42 3L
好样的孟爷爷。

aytalina13 2016-09-04 18:58 4L
好像很多明星都接受了冰桶挑战的。

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